Muslim inalagaan ang mga Batang may malalang sakit

‘Batid kong sila ay papanaw’ Batid ni Mohamed Bzeek ito ng walang pag-aalinlangan.

Ngunit sa kanyang mahigit na dalawang dekada bilang ama-amahan, kanya pa ring inako sila sa abot ng kanyang makakaya – ang pinakamalala sa lahat ng masama sa papabagsak na sistema nang pag-aampon sa Lalawigan ng Los Angeles.

Nakapagpalibing na siya ng halos 10 bata. Ang ilan ay pumanaw sa kanyang mga bisig.

Ngayon, si Bzeek ay dumadanas ng mahabang mga araw at mga gabing walang tulog sa pag-aalaga ng isang nakaratay na 6 na taong gulang na anak-anakang batang babaeng may pambihirang sakit sa utak. Siya ay bulag at bingi. Araw-araw siyang kinukumbulsyon. At ang kayang mga braso at binti ay paralisado.

Si Bzeek, isang tahimik, debotong Muslim na ipinanganak sa Libya na naninirahan sa Azusa, gusto lamang iparamdam sa kanya na hindi siya nag-iisa sa buhay na ito.

“Alam kong hindi siya nakakarinig, hindi nakakakita, ngunit lagi ko siyang kinakausap,” sabi niya, “Lagi ko siyang hinahawakan, nakikipaglaro sa kanya, hinahaplos siya… Siya ay may pakiramdam. Siya ay may kaluluwa. Siya ay isang tao.”

Tanging siya lamang ang maaaring umako ng isang batang maaaring hindi na posibleng makaligtas.

 Melissa Testerman, Department of Children and Family Services intake coordinator

Sa 35,000 na batang sinusubaybayan ng Department of Children and Family Services ng lalawigan, may tinatayang 600 kabataan sa anumang panahon ang nalalagay sa ilalim ng pangangalaga ng kagawaran ng Medical Case Management Services, na pinaglilingkuran yaong mga higit na may pangangailangan ng atensiyong medikal, sabi ni Rosella Yousef, pangalawang tagapamahalang pang rehiyon para sa sangay.

May matinding pangangailangan sa mga ama-amahan o ina-inahan para pangalagaan ang mga ganitong kabataan.

At mayroon lamang nag-iisang tao na katulad ni Bzeek.

Kung may sinumang tatawag sa amin at sasabihing, ‘Ang batang ito ay kailangang ibahay sa hospisyo,’ isa lamang ang pangalang naiisip namin,” sabi ni Melissa Testerman, isang DCFS pangloob na tagapangasiwang naghahanap ng mapaglalagyang lugar para sa mga maysakit na bata. “Tanging siya lamang ang maaaring umako ng isang batang hindi na posibleng makaligtas.

Karaniwan, sabi niya, kabataang may mga komplikadong kalagayan ay inilalagak sa mga pagamutan o may kasamang mga nars na pinipiling maging mga ama-amahan o ina-inahan.

Ngunit si Bzeek lamang ang tanging ama-amahan sa lalawigang kilalang umaako ng may malalang sakit na mga bata, sabi ni Yousef.

Bagamat alam niyang ang pagiging solong ama-amahan ay masyadong maselan ang pangangalaga sa batang babae, na nangangailangan ng buong oras na pangangalaga, si Yousef ay nilapitan pa rin siya habang nasa pagdiriwang ng pasko ng kagawaran nang Disyembre at tinanong kung maaari ba siyang umako ng isa pang maysakit na bata. Sa pagkakataong ito, si Bzeek ay magalang na tumanggi.

Ang batang babae ay umupong nakasandig sa mga unan sa sulok ng sopa sa sala ng silid ni Bzeek. Siya ay may mahaba, at manipis na bughawing buhok na nakatali sa likuran at mga kilay na perpektong nakakurba sa ibabaw ng hindi nakakakitang kulay abong mga mata.

Dahil sa batas ng pangangalaga sa pagkatao, ang batang babae ay hindi kinilala. Ngunit isang natatanging utos ng hukuman ang nagpahintulot sa The Times na makapaglaan ng oras sa bahay ni Bzeek at para makausap at makapanayam ang mga taong may kinalaman sa kaso ng kanyang anak-anakang babae.

Ang ulo ng batang babae ay napakaliit para sa kanyang 34-libras na katawan, na napakaliit para sa kanyang edad. Siya ay ipinanganak na may ‘encephalocele, isang bihirang maling pagkahanay na kung saan ang bahagi ng kanyang utak ay lumabas mula sa awang ng kanyang bungo, ayon kay Dr. Suzanne Roberts, ang pedriyatiko ng batang babae sa Children’s Hospital sa Los Angeles. Ang mga neurosiruhiya ay tinanggal kaagad ang lumabas na tisyu ng utak makaraang siya’y ipanganak, ngunit ang malaking bahagi ng kanyang utak ay nanatiling hindi nabuo.

Siya ay nasa pangangalaga na ni Bzeek simula pa nang siya ay isang buwan pa lamang. Bago pa siya, siya ay nangalaga na ng tatlong iba pang kabataang may katulad na kalagayan.

‘Ang mga batang ito, ay panghabang-buhay na itong hatol para sa kanila,” sabi niya.

Si Bzeek, 62, ay isang kapita-pitagang tao na may mahaba, maitim na balbas at malumanay na boses. Ang pinakamatanda sa 10 mga anak, siya ay dumating sa bansang ito mula sa Libya bilang estudyante ng kolehiyo noong 1978.

Sa nakalipas na mga taon, sa pamamagitan ng kaibigan ng kaibigan, nakilala niya ang isang babaeng nagngangalang Dawn, na naging asawa niya. Siya ay naging ina-inahan na sa simula pa lamang ng 1980, bago niya nakilala Bzeek. Ang kanyang mga lolo’t lola ay naging mga ama-amahan at ina-inahan din, at siya ay naingganyo nila, sabi ni Bzeek. Bago niya nakilala si Bzeek, binuksan niya ang kanyang tahanan bilang silungan sa biglaang pangangailangan para sa kabataang anak-anakan na nangangailang ng dagliang silungan o sinumang ilalagay sa kalinga ng pangangalaga.

Ang susi, kailangan mo silang mahalin na parang tunay na sa iyo

Si Dawn Bzeek ay napamahal na sa bawat batang inampon niya. Kaya dinadala sila sa pagtitipon ng mga dalubhasang kumukuha ng larawan sa mga kapistahan, at bumubuo ng kampanya sa pangangalap ng ambag sa Pamaskong handog para sa mga anak-anakan.

Siya ay nakakatuwa, sinabi ni Bzeek habang nasa isang katatapos na pagmamaneho pauwi ng bahay galing ospital. Siya ay talagang takot sa mga gagamba at mga kulisap, sobrang takot na kahit sa mga dekorasyon lamang ng Pista ng Patay ay kinatatakutan niya – ngunit siya ay hindi kailanman natakot ng mga sakit ng mga bata o ang posibilidad na maaaring ikamatay niya ito, sabi ni Bzeek.

Ang mga Bzeek ay binuksan ang kanilang tahanang Azusa para sa dosenang kabataan. Sila ay nagtuturo sa pag-aaral ng pagiging ama-amahan o ina-inahan – at kung paano pangasiwaan ang isang sakit ng bata at kamatayan – sa mga kolehiyo ng komunidad. Ganyan kataas itinuturing si Dawn Bzeek bilang ina-inahan na ang kanyang pangalan ay lumabas sa mga grupong gumagawa sa buong estado para sa pagpapaunlad ng pangangalaga sa pag-aampon kasama ng mga doktor at bumubuo ng mga patakaran.

Si Bzeek ay nagsimula ng pangangalaga ng anak-anakan kasama ni Dawn noong 1989, sabi niya. Kadalasan ang mga bata ay may sakit.

Si Mohammed Bzeek ay unang nakaranas na namatayan ng isang batang anak-anakan noong 1991. Siya ay anak na babae ng isang magbubukid na nagdadalantao nang makalanghap siya nakalalasong pamatay insekto na iwiniwisik ng mga tagasaboy sa pananim. Siya ay ipinanganak na may diperensiya sa gulugod, sinimentuhan ang kanyang buong katawan at hindi pa man siya umaabot ng isang taon nang siya ay namatay noong Hulyo 4, 1991, habang naghahanda ng hapunan ang mga Bzeek.

“Ang isang ito ay nasaktan ako ng labis nang siya ay namatay,” sabi ni Bzeek, na sinusulyapan ang larawan ng maliit na batang babae sa isang malambot na puting damit, nakahimlay sa kabaong na napapaligiran ng mga dilaw na bulaklak.

Sa kalagitnaan ng 1990, ang mga Bzeek ay nagpasyang pagtuunang pangalagaan na lamang ang mga batang may malalang sakit na may pag-uustos nang hindi na kailangan pang sagipin dahil wala namang aako sa kanila.

Mayroong isang batang may sakit sa pagkaigsi ng bituka na naospital na nang 167 beses sa loob ng kanyang walong taong pamumuhay. Hindi siya kumain ng solidong pagkain kailanman, ngunit ang mga Bzeek ay pinauupo siya sa hapag kainan, na may sariling walang lamang plato at kutsara, kaya nakakaupo siya kasama nila bilang kapamilya.

Mayroong batang babae na may kaparehong kalagayan ng utak na kagaya ng kasalukuyang anak-anakan ni Bzeek, na nabuhay ng wal0ng araw matapos nilang maiuwi siya sa kanilang bahay. Napakaliit niya na nang namatay siya ay isang gumagawa ng manika ang gumawa ng kasuotan niya para sa kanyang libing. Si Bzeek ay binuhat ang kanyang kabaong sa kanyang mga kamay na parang isang kahon ng sapatos.

“Ang susi, ay kailangan mo silang mahalin na parang tunay na sa iyo,” sinabi ni Bzeek kamakailan. “Alam ko na sila ay may sakit. Batid ko rin na sila ay papanaw. Ginagawa ko lang lahat ng makakaya ko bilang tao at ipinapasa-Diyos ko na ang bukod dito.

Ang tanging tunay na anak ni Bzeek, si Adam, ipinanganak noong 1997 – na may karamdamang marupok na buto at pagkapandak. Siya ay batang napakaselan na kahit ang pagpapalit ng lampin o medyas ay maaaring ikabali ang kanyang mga buto.

Sinabi ni Bzeek na hindi siya kailanman nagalit tungkol sa kapansanan ng kanyang sariling anak. Siya ay mahal niya kagaya ng lahat.
“Ganyan siya nilikha ng Diyos,” sabi ni Bzeek.

Ngayon ay 19 na, si Adam ay tumitimbang ng 65 libras at mayroong malalaking kayumangging mga mata at mahiyaing ngiti. Kapag nasa bahay, nililibot niya ang loob ng bahay sakay ng tablang may gulong na gawa ng kayang ama mula sa maliit na kabayong plantsahan, humahagos sa sahig na kahoy na ang pansikad ay mga kamay niya.

Si Adam ay nag-aaral ng agham pangkompyuter sa Citrus College, minamaneho ang kanyang silyang de-gulong na de-kuryente patungo sa klase. Siya ang pinakamaliit na mag-aaral sa klase, sabi ni Bzeek, “ngunit siya ay palaban.”

Ang mga magulang ni Adam ay hindi kailanman pinagtakpan kung gaano kalala ang kanyang mga kinakapatid, at sinabi niya sa kanila na mga bata ay papanaw sa kalaunan, sabi ni Bzeek. Tanggap nila ang kamatayan bilang bahagi ng buhay – bagay na nagbigay ng higit na kahulugan sa maliliit na kaligayahan ng nabubuhay.

“Mahal ko ang kapatid kong babae,” sabi ng mahiyaing binatilyo tungkol sa kinakapatid na batang babae. “Walang sinumang dapat na dumaan sa napakatinding sakit.”

Mga 2000, si Dawn Bzeeek, na minsang naging aktibong nagtataguyod para sa anak-anakang kabataan, ay nagkaroon ng karamdaman. Siya ay nagdusa mula sa malakas na pangingisay na pinahina siya ng ilang mga araw. Halos hindi na siya makalabas ng bahay dahil ayaw niya na mawalan ng malay-tao sa karamihan.

Binalot siya ng pagkadismaya ng kanyang karamdaman, sabi ni Bzeek. Nagkaroon ng sigalot sa kanilang pagsasama, at siya at si Bzeek ay naghiwalay nang 2013. Siya ay pumanaw makalipas lamang ang mahigit isang taon.

Si Bzeek ay napapahikbi kapag napag-uusapan ang tungkol sa kanya. Pagdating sa pagharap sa mga kahirapan ng mga karamadaman ng mga bata, sa kabatiran na sila ay papanaw rin, siya ang laging mas matatag, sabi niya.

Nang umagang napakalamig na Nobyembre, habang si Bzeek ay tulak-tulak ang silyang de gulong ng batang babae at poste ng suwero na kinalalagyan ng sangkap ng kanyang pagkain patungo sa Children’s Hospital sa Sunset Boulevard. Siya ay nakabalot sa malambot na kumot na kulay rosas, ang kanyang ulo ay nakadantay sa isang unan na may burdang mga salitang: “Si itay ay parang matibay na plaster na nagbubuklod sa aming tahanan ng sama-sama.”

Ang temperatura ay nagbaba’t taas ng simanang yaon, at ang batang babae ay may sipon. Ang kanyang utak ay hindi ganap na matimpla ng maayos ang temperatura ng kanyang katawan, kaya ang isang binti ay mainit samantalang ang kabila ay malamig.

Sa elebeytor, ang kayang mukha ay nangintab ng matingkad na pula habang siya ay umuubo, ang kanyang lalamunan ay puno ng plema, hinahabol ang hininga. Ang mga tao sa elebeytor ay napatingin na lang sa malayo.

Si Bzeek ay hinagod ang kanyang pisnging nilalaro at hinawakan ang kanyang kamay, iwinawagayway itong nilalaro. “Hooooy, mama,” ibinulong sa kanyang tainga, na nagpakalma sa kanya.

Para kay Bzeek, ang ospital ay naging kanyang pangalawang tahanan na. Kapag wala siya dito, kadalasan ay may kausap sa telepono na kanyang mga doktor, mga siguristang nakikipagtalo kung sino ang magbabayad ng lahat, mga abogado na kumakatawan sa kanya at kawaning pangkomunidad. Anumang oras ay umaalis sila ng bahay ng magkakasama, dala-dala niya ang makapal na itim na pambigkis na puno ng kanyang siping medikal at mga pahina ng mga panggamot.

Ganunpaman, si Bzeek – na isang lisensyado sa buong lalawigan para mangalaga ng mga kabataang may maselang karamdaman at tumatanggap ng halos na $1,700 kada buwan para sa pangangalaga niya – ay hindi kayang makapagpasya para kanyang paggagamot.

Si Roberts ay pumasok sa silid surian, nakangiti sa malambot na mga medyas ng batang babae at kayumangging damit na may nahuhulog na makulay na mga dahon.

“Narito ang ating prinsesa,” ang sabi ng doktor. “Siya ay nasa kanyang magandang damit, gaya ng dati.”

Mga taon nang kilala si Bzeek ni Roberts at nakita ang karamihan sa kanyang mga anak-anakan. Pagdating sa panahon na ang batang babaeng ito ay umedad ng 2, sabi ni Roberts, sinabi ng mga doktor na wala ng mamamagitan para mapabuti pa ang kanyang kalagayan.

“Walang isa kailanman ang gustong sumuko,” sabi niya. “Subalit kami ay nauubusan na ng pagpipilian.”

Ngunit ang batang babae, na nakatali na sa pagpapakain at tubong panggamot sa halos 22 na oras sa isang araw, ay nabubuhay hanggang sa kaya niya ay dahil kay Bzeek, ang sabi ng doktor.

“Kapag siya ay walang sakit at nasa magandang lagay, siya ay iiyak para yakapin,” sabi ni Roberts. “Siya ay hindi nagsasalita, ngunit kaya niyang ipaalam ang kanyang mga kailangan… Ang buhay niya ay hindi lahat paghihirap. Siya ay may mga sandaling kinagigiliwan ang kanyang sarili at siya ay labis na kuntento, at lahat ng ito ay dahil kay Mohamed.”

Bukod pa sa mga pagpunta sa ospital at mga pagdarasal ng Byernes sa Masjid – kapag sa araw na binabantayan siya ng nars – si Bzeek ay bihirang umalis ng bahay.

Para maiwasan ang mabilaukan, ang batang babae ay natutulog ng nakaupo. Si Bzeek ay natutulog sa pangalawang sopa katabi niya. Hindi siya nakakatulog masyado.

Nang Sabado sa pagsisimula ng Disyembre, si Bzeek, si Adam at ang nars ng batang babae, si Marilou Terry, ay nagkaroon ng pagdiriwang sa pananghalian para sa ika-anim na kaarawan ng bata. Inanyayahan niya ang kanyang tunay na mga magulang. Hindi sila dumating.

Si Bzeek ay umusog sa harapan ng batang babae – nakasuot ng mahaba, pula-at-puting damit at ternong mga medyas – at hinawakan ang kanyang mga kamay – ipinalakpak silang dalawa.

“Yehey!” sabi niya, ng masaya. “Ikaw ay 6! 6! 6!”

Si Bzeek ay sinindihan ang anim na kandilang pang-kaarawan na nasa kesong mamon at pinaupo ang batang babae sa lamesa ng kusina, hawak ang mamong malapit sa kanyang mukha upang maramdaman niya ang init ng mga ningas.

Habang sila ay kumakanta ng “Happy Birthday,” si Bzeek ay sumandig sa kanyang kaliwang balikat, ang kanyang balbas ay bahagyang nadadampian ang gilid ng kanyang mukha. Naamoy niya ang usok, at munting ngiti ang bumakas sa kanyang mukha.